Komunikasi dan Fungsi Psikososial pada Anak dengan Sindrom Tourette: Pengukuran yang Dilaporkan oleh Orang Tua

Komunikasi dan Fungsi Psikososial pada Anak dengan Sindrom Tourette: Pengukuran yang Dilaporkan oleh Orang Tua

ABSTRAK
Latar belakang
Penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa sebagian anak dengan sindrom Tourette (TS) mengalami kesulitan berkomunikasi; namun, karakteristik spesifik dari tantangan ini masih kurang dieksplorasi.

Tujuan
Penelitian ini bertujuan untuk (1) mengukur proporsi anak-anak dengan TS dalam kelompok Amerika Utara yang menunjukkan tantangan komunikasi sebagaimana dinilai oleh kuesioner orang tua yang terstandarisasi, (2) menentukan berapa banyak anak dengan tantangan komunikasi yang dilaporkan oleh orang tua telah didiagnosis dengan gangguan komunikasi, (3) memeriksa hubungan antara kondisi yang terjadi bersamaan yang dilaporkan oleh orang tua dan keterampilan komunikasi yang dilaporkan oleh orang tua, dan (4) mengevaluasi hubungan antara keterampilan komunikasi yang dilaporkan oleh orang tua dan fungsi psikososial yang dilaporkan oleh orang tua.

Metode dan Prosedur
Kuesioner dibagikan kepada orang tua di Amerika Utara melalui grup dan organisasi media sosial yang berfokus pada TS (Amerika Serikat dan Kanada) dan klinik medis Kanada yang mengkhususkan diri dalam perawatan TS. Data yang dikumpulkan meliputi informasi demografi, informasi tentang tingkat keparahan tic dan kondisi yang terjadi bersamaan, fungsi komunikasi yang dilaporkan orang tua menggunakan Children’s Communication Checklist, Edisi Kedua (CCC–2), dan fungsi psikososial menggunakan Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ).

Hasil
Kuesioner diisi oleh 61 orang tua anak-anak dengan TS. Pada CCC–2, 62% anak memperoleh skor yang konsisten dengan keterampilan komunikasi yang sesuai dengan usia, sementara 38% memperoleh skor yang menunjukkan tantangan komunikasi (> 1SD di bawah rata-rata pada komunikasi umum dan/atau komunikasi sosial-pragmatis). Sepuluh persen anak dilaporkan memiliki diagnosis gangguan bahasa formal. Korelasi yang signifikan diamati antara kemahiran komunikasi dan fungsi psikososial: skor yang lebih rendah untuk keterampilan komunikasi umum dan sosial-pragmatis dikaitkan dengan peningkatan kesulitan psikososial ( r = −0,44, p < 0,001). Khususnya, adanya kondisi penyerta yang spesifik tidak memprediksi tantangan komunikasi umum atau komunikasi sosial-pragmatis.

Kesimpulan dan Implikasi
Ahli patologi wicara-bahasa (S-LP) harus mengantisipasi bahwa sebagian besar anak dengan TS akan menunjukkan perkembangan komunikasi yang sesuai dengan usianya; namun, sebagian besar akan mengalami tantangan komunikasi dalam bahasa formal dan/atau komunikasi sosial. Praktisi medis disarankan untuk segera merujuk anak-anak untuk evaluasi wicara-bahasa setelah mengidentifikasi tantangan komunikasi yang potensial, terutama di antara mereka yang menunjukkan kesulitan psikososial yang meningkat. Penilaian komprehensif oleh S-LP harus mencakup dimensi bahasa inti dan komunikasi sosial.

APA YANG DITAMBAHKAN MAKALAH INI
Apa yang sudah diketahui tentang subjek ini

  • Ada bukti bahwa tantangan komunikasi relatif umum terjadi pada anak-anak dengan TS; namun, kita memiliki sedikit informasi tentang seperti apa tantangan ini dan faktor-faktor lain apa yang terkait dengannya.

Apa yang ditambahkan oleh penelitian ini

  • Studi ini menunjukkan kurangnya diagnosis kesulitan bahasa dan komunikasi pada TS, mengingat perbedaan antara tantangan komunikasi yang ditunjukkan oleh hasil CCC–2 dan jumlah anak yang sebelumnya telah menerima diagnosis komunikasi. Selain itu, tantangan yang dilaporkan orang tua diamati untuk komunikasi sosial dan komunikasi umum. Ini adalah studi pertama yang melaporkan korelasi antara fungsi psikososial dan keterampilan komunikasi pada anak-anak dengan TS.

Apa implikasi klinis dari penelitian ini?

  • Anak-anak dengan TS sebaiknya dirujuk ke layanan patologi wicara-bahasa jika terdapat tantangan yang ditunjukkan dan perhatian sebaiknya diberikan pada evaluasi aspek bahasa sosial-pragmatis sambil meningkatkan penerimaan perbedaan sosial yang tidak mengganggu komunikasi fungsional.

1 Pendahuluan
Sindrom Tourette (TS) adalah kondisi perkembangan saraf yang ditandai dengan gerakan motorik dan vokal yang muncul selama masa kanak-kanak (American Psychological Association 2013 ). Sekitar 80% penderita TS memiliki kondisi lain yang menyertai, seperti gangguan pemusatan perhatian/hiperaktivitas (ADHD), gangguan obsesif-kompulsif (OCD), dan/atau kecemasan (Cath et al. 2022 ).

Gangguan bahasa ditemukan terjadi pada tingkat 12%–30% pada anak-anak dengan TS (Claussen et al. 2018 ; Spencer et al. 1998 ; cf. 10% pada populasi umum; Norbury et al. 2016 ). Penelitian sebelumnya menyoroti banyak kekuatan dalam perkembangan bahasa untuk anak-anak dengan TS. Penelitian terbaru sebagian besar berfokus pada pemrosesan bahasa pada tingkat kata tunggal dan telah menunjukkan kekuatan dalam kefasihan verbal dan kosakata kata tunggal (lihat Feehan dan Charest 2024 ). Elemen-elemen tertentu dari pemrosesan sintaksis tampaknya juga menjadi kekuatan, dengan anak-anak yang memiliki TS menyelesaikan beberapa tugas tata bahasa lebih cepat daripada teman sebayanya yang berkembang normal sambil mempertahankan tingkat akurasi yang sama (Walenski et al. 2007 ).

Bagi anak-anak dengan TS yang mengalami tantangan komunikasi (didefinisikan sebagai tantangan dalam bahasa dan/atau komunikasi sosial), ada sedikit literatur yang merinci di mana area yang mungkin membutuhkan. Ada beberapa studi kasus yang sangat lama yang menunjukkan bahwa formulasi bahasa, koherensi, dan pencarian kata adalah area tantangan (O’Quinn dan Thompson 1980 ; Thompson et al. 1979 ). Lebih jauh, studi yang lebih besar tetapi memiliki tanggal yang sama menunjukkan bahwa mengikuti arahan mungkin menjadi tantangan (Hulbert 1986 ). Beberapa studi menunjukkan tantangan dengan formulasi bahasa ekspresif yang lancar (De Nil et al. 2005 ; Donaher 2008 ). Studi kasus yang lebih baru mengidentifikasi tantangan dalam bahasa tingkat tinggi (yaitu, inferensi dan pemahaman bahasa non-literal) dan bahasa naratif (Legg et al. 2005 ).

Karakteristik autis dan keterampilan komunikasi sosial telah diukur pada anak-anak dengan TS menggunakan Kuesioner Skrining Spektrum Autisme (Ehlers et al. 1999 ), Kuesioner Komunikasi Sosial (Rutter et al. 2003 ), Skala Responsivitas Sosial (Constantino dan Gruber 2012 ), dan edisi pertama Daftar Periksa Komunikasi Anak (Bishop 1989 ; Darrow et al. 2017 ; Eapen et al. 2019 ; Güler et al. 2015 ; Kadesjö dan Gillberg 2000 ; Verté et al. 2005 ; Wadman et al. 2016 ). Studi-studi ini telah mengidentifikasi prevalensi tinggi karakteristik autis dan/atau tantangan dalam komunikasi sosial. Meskipun temuan-temuan ini dan saran-saran terkini bahwa tantangan komunikasi sosial dapat menjadi komponen utama TS (Albin 2018 ; Eddy 2021 ; Eddy dan Cavanna 2013 ; Eddy et al. 2011 ), hakikat masalah komunikasi sosial pada anak-anak dengan TS belum dipahami dengan baik. Lebih jauh, orang-orang yang hidup dengan tics dalam dunia sosial kita mengalami stigma sosial dan perbedaan dalam pengalaman sosial mereka (Suh et al. 2022 ). Hubungan antara faktor-faktor ini dan perbedaan komunikasi sosial pada anak-anak dengan TS belum dieksplorasi.

Karena kondisi yang terjadi bersamaan umum terjadi di antara individu dengan TS, penting untuk mempertimbangkan bagaimana mereka berkontribusi pada keterampilan bahasa dan komunikasi sosial. Penelitian yang membahas bagaimana kondisi yang terjadi bersamaan berkontribusi pada keterampilan bahasa dan komunikasi sosial pada anak-anak dengan TS terbatas, dan sedikit studi yang membandingkan keterampilan bahasa pada anak-anak dengan dan tanpa kondisi yang terjadi bersamaan. Dua studi melaporkan bahwa tingkat keterlambatan/gangguan bahasa tinggi pada anak-anak dengan kondisi yang terjadi bersamaan (20-45%) dan lebih rendah pada anak-anak dengan TS ‘murni’ (3%–6%; Cravedi et al. 2018 ; Spencer et al. 1998 ). De Groot et al. ( 1997 ) menemukan bahwa anak-anak dengan ADHD dan/atau OCD memiliki performa yang lebih buruk daripada anak-anak dengan TS saja pada tes kategorisasi yang mengukur pembentukan konsep (yaitu, semantik). Demikian pula, Sukhodolsky et al. ( 2003 ) menemukan bahwa anak-anak dengan TS saja memiliki keterampilan bahasa ekspresif dan reseptif yang sama dengan teman sebayanya, tetapi anak-anak dengan ADHD yang terjadi bersamaan memiliki keterampilan yang jauh lebih rendah dibandingkan dengan teman sebayanya. Beberapa penelitian telah melaporkan bahwa anak-anak dengan ADHD yang terjadi bersamaan memiliki kinerja yang sama dengan anak-anak dengan TS saja pada ukuran ‘komunikasi sosial’ (yang melihat berbagai keterampilan bahasa sosial-pragmatis) tetapi menerima skor yang lebih rendah pada ukuran ‘interaksi sosial’ (yang secara khusus mengukur keterampilan dan motivasi untuk interaksi dalam situasi sosial; Carter et al. 2000 ; Darrow et al. 2017 ; Sukhodolsky et al. 2003 ). Pringsheim dan Hammer ( 2013 ) menemukan bahwa diagnosis ADHD yang terjadi bersamaan berkontribusi secara signifikan terhadap skor komunikasi sosial yang lebih rendah pada anak-anak dengan berbagai gangguan tic, termasuk TS. Studi lain menemukan bahwa anak-anak dengan OCD yang terjadi bersamaan memiliki skor komunikasi sosial yang lebih kuat dibandingkan dengan beberapa kelompok lain yang dievaluasi (yaitu, TS saja dan TS dengan ADHD; Darrow et al. 2017 ).

Fungsi psikososial mempertimbangkan aspek fungsi sosial dan psikologis, dan anak-anak dengan TS ditemukan mengalami tantangan di kedua area (misalnya, Gutierrez-Colina et al. 2015 ). Tantangan psikososial mungkin berhubungan dengan berbagai faktor, termasuk kondisi yang terjadi bersamaan (seperti ADHD, OCD, dan kecemasan), tingkat keparahan tic, pengalaman sekolah, gaya pengasuhan dan beban pengasuh, keterampilan motorik, kompleksitas hidup dengan tic di dunia berbasis sosial, dan faktor sosial budaya lainnya (Robertson dan Eapen 2017 ). Korelasi antara perkembangan komunikasi dan keterampilan psikososial secara keseluruhan pada anak-anak dengan TS belum diselidiki dalam penelitian sebelumnya; namun, penelitian dalam kelompok klinis lain telah menetapkan hubungan antara gangguan komunikasi masa kanak-kanak dan tantangan psikososial di kemudian hari (misalnya, Beitchman et al. 2001 ; Schoon et al. 2010 ; Wilmot et al. 2024 ).

Singkatnya, ada beberapa bukti bahwa tantangan komunikasi umum terjadi pada anak-anak dengan TS; namun, kami memiliki sedikit informasi tentang seperti apa tantangan ini dan bagaimana kaitannya dengan faktor-faktor lain. Penelitian ini bertujuan untuk menyelidiki sejauh mana sampel anak-anak Amerika Utara dengan TS mengalami tantangan komunikasi berdasarkan laporan orang tua, untuk menentukan berapa banyak anak yang telah didiagnosis dengan gangguan komunikasi, untuk memahami bagaimana kondisi yang terjadi bersamaan berkontribusi pada keterampilan ini, dan untuk mengatasi kesenjangan dalam pemahaman kita tentang bagaimana keterampilan ini dapat berhubungan dengan keterampilan psikososial. Keterampilan komunikasi diukur menggunakan Children’s Communication Checklist–2 (CCC–2; Bishop 2003 ), dan keterampilan psikososial diukur menggunakan Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman 1997 ).

Empat pertanyaan penelitian berikut ini dijawab:

  1. Berapa proporsi anak dengan TS yang menunjukkan tantangan yang dilaporkan orang tua dalam keterampilan Komunikasi Umum dan Komunikasi Sosial-Pragmatis pada CCC–2?Berdasarkan literatur sebelumnya, kami mengharapkan skor rata-rata mendekati norma untuk wicara, sintaksis, dan semantik (Feehan dan Charest 2024 ; Walenski et al. 2007 ). Untuk semua domain lain dari CCC–2, kami mengharapkan skor domain di bawah norma karena setiap domain dikaitkan dengan koherensi, bahasa tingkat tinggi, komunikasi sosial, dan/atau karakteristik autis, semua area yang menurut bukti masa lalu mungkin merupakan area tantangan (Darrow et al. 2017 ; Eapen et al. 2019 ; Güler et al. 2015 ; Kadesjö dan Gillberg 2000 ; Legg et al. 2005 ; Verté et al. 2005 ; Wadman et al. 2016 ).
  2. Berapa proporsi anak dengan tantangan yang dilaporkan orang tua memiliki diagnosis gangguan komunikasi?Tanpa adanya penelitian sebelumnya untuk memandu hipotesis kami, kami mengambil kesimpulan dari pengalaman klinis penulis pertama, yang berpraktik sebagai ahli patologi wicara bahasa (S-LP) di klinik TS, dengan hipotesis bahwa sebagian kecil anak dengan tantangan komunikasi yang dilaporkan orang tua akan menerima diagnosis gangguan komunikasi.
  3. Bagaimana kondisi yang terjadi bersamaan memprediksi Komunikasi Umum dan Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatis pada anak-anak dengan TS?Berdasarkan literatur sebelumnya, kami menduga bahwa keberadaan ADHD, OCD, dan kecemasan akan dikaitkan dengan skor yang lebih rendah pada Komposit Komunikasi Umum dan Komunikasi Sosial-Pragmatis (Carter et al., 2000 ; Cravedi et al., 2018 ; Darrow et al., 2017 ; de Groot et al., 1997 ; Spencer et al., 1998 ; Sukhodolsky et al., 2003 ).
  4. Apa hubungan antara fungsi komunikasi dan tingkat fungsi psikososial yang dilaporkan orang tua pada anak-anak dengan TS?Tidak ada literatur sebelumnya yang dapat memandu ekspektasi kami; namun, kami memperkirakan adanya hubungan negatif antara skor pada Komposit Komunikasi (Umum dan Sosial-Pragmatis, di mana skor yang lebih tinggi menunjukkan fungsi komunikatif yang lebih baik) dan skor kesulitan SDQ (di mana skor yang lebih tinggi menunjukkan kesulitan yang lebih besar) berdasarkan literatur sebelumnya dalam kelompok klinis lain (misalnya, Beitchman et al. 2001 ; Schoon et al. 2010 ; Wilmot et al. 2024 ).

2 Bahan dan Metode
2.1 Kuesioner Orang Tua
Semua materi dibuat atau dimodifikasi untuk pengiriman daring sebagai kuesioner melalui REDCap (Harris et al. 2009 ). Materi kuesioner terdiri dari empat bagian: pertanyaan latar belakang, CCC–2 (Bishop 2003 ), GTRS (Gadow dan Paolicelli 1986 ), dan SDQ (Goodman 1997 ). Penelitian ini ditinjau oleh Human Research Ethics Board di University of Alberta, Pro00126653.

2.1.1 Informasi Latar Belakang
Bagian pertama kuesioner menyajikan serangkaian pertanyaan latar belakang yang dikembangkan secara kolaboratif oleh tiga penulis. Pertanyaan-pertanyaan ini mengumpulkan informasi tentang siapa yang mendiagnosis anak tersebut dengan TS, usia saat diagnosis, usia saat ini, jenis kelamin, gender, negara dan wilayah, kondisi yang terjadi bersamaan, bahasa yang digunakan di rumah, pendidikan orang tua, dan ras/etnis.

2.1.2 Daftar Periksa Komunikasi Anak–2 (CCC–2; Bishop 2003 )
Bagian kedua kuesioner mengevaluasi keterampilan komunikasi anak melalui laporan orang tua menggunakan CCC–2. Kata-kata CCC–2 digunakan kata demi kata, berdasarkan perjanjian untuk presentasi digital (lisensi No. LSR–262494). CCC–2 adalah kuesioner orang tua dengan 10 domain untuk anak-anak berusia 4 hingga 16 tahun yang meminta orang tua untuk menilai 70 pernyataan tentang seberapa sering perilaku komunikasi terjadi pada skala empat poin di mana 0 = kurang dari sekali seminggu (atau tidak pernah); 1 = setidaknya sekali seminggu, tetapi tidak setiap hari (atau kadang-kadang); 2 = sekali atau dua kali sehari (atau sering); dan 3 = beberapa kali (lebih dari dua kali) sehari (atau selalu). Keterampilan yang diukur berdasarkan domain individual CCC–2 difokuskan pada aspek-aspek komunikasi berikut:

  1. Bicara : Kesalahan artikulasi; kejelasan dan kelancaran bicara.
  2. Sintaksis : Panjang dan kompleksitas kalimat; penggunaan kata kerja, kata ganti, dan morfem yang benar.
  3. Semantik : Pemilihan kata dan pengambilan kata.
  4. Koherensi : Kemampuan memberi penjelasan/deskripsi logis; penggunaan referensi yang jelas; memberi konteks; mengurutkan gagasan.
  5. Inisiasi : Pertimbangan terhadap audiens dan waktu saat memutuskan untuk berbicara dengan orang lain; pertanyaan difokuskan pada pendeteksian anak-anak yang melakukan inisiasi pada frekuensi yang lebih tinggi daripada biasanya.
  6. Bahasa Skrip : Penggunaan intonasi atau pilihan kata yang dihafal atau terlalu tepat; ekolalia; kenikmatan mitra komunikasi terhadap percakapan.
  7. Konteks : Penyesuaian gaya komunikasi dengan kebutuhan orang lain; mempertimbangkan semua informasi yang tersedia saat mengomunikasikan pemahaman lelucon, permainan kata, dan bahasa non-harfiah.
  8. Komunikasi Nonverbal : Penggunaan dan pemahaman ekspresi wajah dan proksemik; penggunaan gerak tubuh dan kontak mata.
  9. Hubungan Sosial : Kecemasan sosial, responsivitas sosial, dan penerimaan sosial.
  10. Minat : Preferensi terhadap aktivitas dan topik pembicaraan yang unik/spesifik; gaya komunikasi hafalan; preferensi pada hal yang dapat diprediksi.

Norma berbasis usia tersedia untuk setiap domain ( M = 10, SD = 3) dan untuk General Communication Composite ( M = 100, SD = 15). CCC–2 telah menunjukkan keandalan dan validitas. Koefisien keandalan tes-tes ulang berkisar dari 0,86 hingga 0,96, koefisien konsistensi internal berkisar dari 0,69 hingga 0,85, dan semua item tes telah menunjukkan keandalan antar penilai yang tinggi (Bishop 2003 ). Skor batas 85 memberikan sensitivitas 1,0 dan spesifisitas 0,85 untuk membedakan antara anak-anak dengan gangguan bahasa dan perkembangan bahasa yang khas (Timler 2014 ). Hasil CCC–2 berkorelasi sedang dengan Clinical Evaluation of Language Fundamentals, Fourth Edition, penilaian standar emas (Semel et al. 2003 ; Kelso 2012 ). Delapan dari sepuluh subskala telah terbukti membedakan anak-anak dengan ADHD (populasi klinis yang serupa dengan TS) dari anak-anak tanpa ADHD (Helland et al. 2014 ). CCC–2 dipilih sebagai ukuran komunikasi karena telah digunakan secara luas dalam penelitian sebelumnya baik untuk mengidentifikasi gangguan bahasa anak-anak dan untuk memahami profil komunikasi sosial dalam kelompok-kelompok di mana keterampilan komunikasi sosial menjadi perhatian, seperti autisme, cedera otak traumatis, ADHD, gangguan emosional-perilaku, sindrom Williams, dan kecemasan (Bignell dan Cain 2007 ; Fisher et al. 2022 ; Mackie dan Law 2010 ; Philofsky et al. 2007 ; Towbin et al. 2005 ). Keterampilan komunikasi keseluruhan peserta diukur menggunakan Komposit Komunikasi Umum dari CCC–2, yang menggabungkan delapan domain: Ucapan, Sintaksis, Semantik, Koherensi, Inisiasi, Bahasa Skrip, Konteks, dan Komunikasi Nonverbal. Untuk mengukur komunikasi sosial, kami membuat Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatik mengikuti karya Saul et al. ( 2022 ). Skor komposit ini mewakili rata-rata skor domain Inisiasi, Konteks, dan Komunikasi Nonverbal (yang juga termasuk dalam Komposit Komunikasi Umum). Komposit ini tidak dinormalkan dalam manual tes CCC–2 tetapi telah digunakan untuk mengukur komunikasi sosial pada CCC–2 dalam penelitian sebelumnya (Saul et al. 2022 ). Komposit ini selaras dengan niat kami untuk memahami komunikasi sosial karena menangkap keterampilan bahasa sosial-pragmatik (yaitu, keterampilan komunikasi sosial) secara independen dari keterampilan bahasa bentuk/isi (misalnya, struktur bahasa dan kosa kata).

2.1.3 Skala Penilaian Tic Global (GTRS; Gadow dan Paolicelli 1986 )
Bagian ketiga survei mengumpulkan informasi tentang tingkat keparahan TS menggunakan GTRS. Kata-kata dalam GTRS digunakan kata demi kata, berdasarkan perjanjian untuk presentasi digital (tanggal perjanjian penggunaan: 21 November 2022). Bagian ini mencakup empat pertanyaan tingkat keparahan yang dinilai pada skala empat poin tentang seberapa kentara tic anak tersebut bagi orang lain, seberapa memalukannya bagi anak tersebut, seberapa besar tic tersebut memengaruhi fungsi sekolah dan rumah, dan sejauh mana tic tersebut menyebabkan penolakan sosial (0–1 = rendah; 2 = sedang; 3 = tinggi). GTRS adalah pengukuran selama 5 menit yang mengkategorikan anak-anak ke dalam tiga kelompok berdasarkan tingkat keparahan gangguan tic mereka. Para ahli di bidang ini menyarankan ini sebagai ukuran yang tepat untuk tingkat keparahan gangguan tic, tetapi belum dievaluasi secara psikometrik (Martino et al. 2017 ). GTRS dipilih sebagai ukuran tingkat keparahan gangguan tic karena merupakan kuesioner orang tua (bukan kuesioner yang dinilai oleh dokter) dan karena singkatnya sehingga memungkinkan untuk disajikan bersama dengan kuesioner panjang lainnya yang disertakan dalam survei. Tindakan tersebut juga dipilih karena kemampuannya mengelompokkan anak-anak menjadi tiga kelompok berdasarkan tingkat keparahan.

2.1.4 SDQ (Goodman 1997 )
Bagian keempat mengumpulkan informasi tentang fungsi psikososial menggunakan SDQ. Kata-kata dalam SDQ digunakan kata demi kata, berdasarkan perjanjian untuk presentasi digital (faktur otorisasi No. 101811). SDQ adalah ukuran untuk anak-anak berusia 3–16 tahun. SDQ menghasilkan skor total untuk kesulitan psikososial menggunakan item yang difokuskan pada gejala emosional, masalah perilaku, hiperaktivitas/kurangnya perhatian, dan masalah hubungan dengan teman sebaya. Skor total dibagi menjadi empat kategori, di mana skor yang lebih tinggi menunjukkan kesulitan yang lebih besar (0–13 = ‘mendekati rata-rata’; 14–16 = ‘sedikit meningkat’; 17–19 = ‘tinggi’; 20–40 = ‘sangat tinggi’). SDQ telah menunjukkan keandalan dan validitas untuk mengevaluasi fungsi psikososial. Borg dkk. ( 2012 ) melaporkan laporan orang tua yang stabil selama 12 minggu dan konsistensi internal yang sangat baik untuk skor kesulitan total (Cronbach’s Alpha = 0,83). Hasil SDQ berkorelasi cukup baik dengan penilaian standar emas (The Child Behaviour Checklist, Achenbach dan Rescoral 2001 ; Achenbach et al. 2008 ). Sensitivitas untuk memprediksi gangguan emosional-perilaku adalah 0,83–0,98 (Goodman et al. 2004 ). SDQ juga memiliki nilai prediksi negatif yang baik (93,6; Bourdon et al. 2005 ).

Fungsionalitas penyajian kuesioner dalam REDCap diperiksa dalam dua tahap. Tujuan pemeriksaan fungsionalitas adalah untuk memastikan bahwa pertanyaan latar belakang dan kuesioner standar bebas dari kesalahan, ditampilkan dengan benar, dan responden dapat menavigasi kuesioner dengan mudah. ​​Tahap pertama melibatkan pengiriman survei ke empat profesional dengan pelatihan penelitian dan/atau klinis dalam ilmu komunikasi untuk mencari umpan balik dan koreksi. Tahap kedua melibatkan pengiriman survei ke tiga orang tua anak-anak dalam rentang usia 8–16 tahun yang memiliki masalah komunikasi dan/atau perkembangan saraf untuk mencari umpan balik dan koreksi. Umpan balik ini menghasilkan pengenalan angka yang menunjukkan berapa banyak halaman yang tersisa dalam survei. Survei yang diperbarui merupakan versi final yang dikirimkan kepada peserta.

2.2 Kriteria Inklusi dan Penyebaran Survei
Orang tua dari anak-anak dengan TS berusia antara 8–16 tahun direkrut melalui media sosial, organisasi TS regional di seluruh Amerika Utara, dan melalui klinik medis lokal yang menyediakan layanan kesehatan bagi orang-orang dengan TS. Mereka diundang untuk menyelesaikan survei secara daring. Calon peserta diberikan tautan dan, setelah mengeklik, diarahkan ke surat informasi dan pernyataan persetujuan tersirat. Peserta dapat mengakses pertanyaan survei jika mereka menyetujui pernyataan hak cipta yang menyatakan bahwa mereka tidak akan menyalin konten kuesioner dan jika jawaban mereka terhadap pertanyaan kelayakan menunjukkan bahwa mereka memenuhi kriteria kelayakan (pertanyaan tentang usia, diagnosis, dan lokasi geografis). Anak-anak dengan TS diikutsertakan jika mereka berusia antara 8-16 tahun, berlokasi di Amerika Utara dan tidak memiliki diagnosis Autisme atau disabilitas intelektual. Ukuran sampel apriori sebanyak 59 peserta dihitung menggunakan Statcalc Versi 4.0. Survei dimulai oleh 156 responden. Dari jumlah tersebut, 64 orang mengirimkan survei (63 tidak lulus kriteria inklusi dan 28 tidak menyelesaikan semua pengukuran dalam survei). Setiap respons yang dikirimkan diperiksa kelengkapannya. Tiga survei kami kecualikan karena ada respons yang hilang, sehingga tersisa 61 survei. Survei dibuka mulai 2 November 2022 hingga 9 November 2023.

Anak-anak responden adalah 41 laki-laki dan 20 perempuan; 58 anak adalah cisgender, 2 adalah transgender, dan satu tidak menyebutkan jenis kelaminnya. Lokasi geografis responden dapat dilihat pada Tabel 1. Anak-anak berusia 8–16,5 tahun ( M = 12,5 tahun, SD = 2,2). Orang tua melaporkan bahwa anak-anak telah didiagnosis dengan TS oleh dokter keluarga mereka ( n = 3), dokter anak ( n = 10), psikiater ( n = 18), ahli saraf ( n = 25), atau tidak menyebutkan jenis kelaminnya ( n = 5). Usia saat diagnosis berkisar antara 3 hingga 14 tahun ( M = 8,2 tahun). Latar belakang ras/etnis yang dilaporkan oleh peserta termasuk Jepang ( n = 1), Yahudi ( n = 1), Putih ( n = 51), Putih/Filipina ( n = 2), Putih/Hitam ( n = 1), Putih/Pribumi ( n = 1), Putih/Amerika Latin ( n = 1), Putih/Asia Selatan ( n = 1), dan Putih/Asia Tenggara ( n = 1) (data hilang n = 1). Bahasa utama yang digunakan di rumah termasuk bahasa Inggris ( n = 57) dan Prancis ( n = 4). Sembilan rumah tangga melaporkan multibahasa (Arab, Bengali, Prancis, Spanyol, dan Ukraina). Semua responden orang tua telah menyelesaikan sekolah menengah atas dan 56 (92%) telah menerima pendidikan perguruan tinggi atau universitas. Peserta Kanada dan Amerika Serikat sebanding dalam hal jenis kelamin, usia, dan pendidikan orang tua. Tabel 2 dan 5 mencakup lokasi geografis peserta, kondisi yang terjadi bersamaan, dan tingkat keparahan gangguan tic sebagaimana ditentukan oleh GTRS. Tiga puluh satu orang memiliki tingkat keparahan gangguan tic rendah (51%), 20 orang memiliki tingkat keparahan gangguan tic sedang (33%), dan 10 orang memiliki tingkat keparahan gangguan tic tinggi (16%).

TABEL 1. Lokasi peserta.
Lokasi ( n  =61) N (%)
Kanada 43 (70)
Kanada Atlantik 4 (7)
Kanada Timur 15 (25)
Kanada Barat 19 (31)
Padang rumput 5 (8)
Amerika Serikat 18 (30)
Barat Tengah 3 (5)
Timur laut 10 (16)
Tenggara 1 (2)
Barat daya 2 (3)
Barat 2 (3)
TABEL 2. Statistik deskriptif skor Komunikasi Umum dan Komunikasi Sosial-Pragmatik (CCC–2).
Skor Minimum Maksimum Rata-rata (SD)
Komposit Komunikasi Umum (Sampel normatif M  = 100, SD  = 15) 60 117 89.8 (13.5)
Komposit Sosial-Pragmatik (Sampel Normatif M  = 10, SD  = 3) 2 13 7.8 (2.4)
Subskala domain (Sampel normatif M  = 10, SD  = 3)
Pidato 1 12 9.1 (2.9)
Sintaksis 4 12 9.7 (2.4)
Semantik 2 13 8.3 (2.8)
Koherensi 3 13 8.0 (2.8)
Inisiasi 1 15 7.6 (2.7)
Bahasa Skrip 3 13 8.1 (2.5)
Konteks 2 13 8.3 (2.6)
Komunikasi Nonverbal 1 12 7.3 (2.9)
Hubungan Sosial 1 12 6.6 (2.9)
Minat 1 16 7.4 (3.5)
Catatan : Domain yang dicetak miring disertakan dalam Komposit Komunikasi Umum dan domain yang dicetak miring tebal disertakan dalam Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatis.

3 Hasil
3.1 Analisis
Penilaian CCC–2 dan SDQ dilakukan sesuai dengan petunjuk yang ditetapkan dalam manual yang diterbitkan menggunakan formulir kertas dan norma-norma tersebut digunakan untuk menghitung skor domain dan komposit untuk CCC–2. Total dari formulir kertas dipindahkan ke spreadsheet Excel bersama dengan keluaran data REDCap. Data diperiksa untuk kenormalan, independensi kesalahan, homoskedastisitas, outlier, dan multikolinearitas dalam SPSS. Kami menggunakan dua model regresi untuk menguji kontribusi kondisi yang terjadi bersamaan dengan Komposit Komunikasi Umum dan Komunikasi Sosial-Pragmatis (pertanyaan penelitian 2). Kami menggunakan regresi linier untuk menentukan apakah ada hubungan negatif yang signifikan antara setiap skor komposit komunikasi dan fungsi psikososial (pertanyaan penelitian 3).

3.2 Keterampilan Bahasa dan Komunikasi Sosial (Pertanyaan Penelitian 1)
Tabel 2 mencantumkan rentang, rata-rata, dan simpangan baku untuk skor pada komposit dan domain individual CCC–2. Enam puluh sembilan persen peserta ( n = 42) menerima skor Komposit Komunikasi Umum dalam satu SD dari rata-rata atau lebih tinggi (skor standar 85) dan 31% ( n = 19) menerima skor lebih dari satu SD di bawah rata-rata. Enam puluh enam persen peserta ( n = 40) menerima skor Komunikasi Sosial-Pragmatik dalam satu SD dari rata-rata atau lebih tinggi dan 34% ( n = 21) menerima skor lebih dari satu SD di bawah rata-rata. Enam puluh dua persen peserta ( n = 38) menerima skor dalam satu SD dari rata-rata atau lebih tinggi untuk kedua komposit, 28% ( n = 17) menerima skor lebih dari satu SD di bawah rata-rata untuk kedua komposit, dan jumlah total anak-anak dengan skor Komunikasi Umum dan/atau Komunikasi Sosial-Pragmatik yang rendah adalah 23 (38%).

3.3 Identifikasi Gangguan Komunikasi (Pertanyaan Penelitian 2)
Skor Komunikasi Umum dan Komunikasi Sosial-Pragmatik untuk anak-anak dengan dan tanpa diagnosis gangguan komunikasi yang ada disajikan dalam Tabel 3. Jumlah peserta dengan skor lebih dari satu SD di bawah rata-rata untuk domain individu adalah sebagai berikut: Ucapan = 9 (15%), Sintaksis = 7 (11%), Semantik = 12 (20%), Koherensi = 18 (30%), Inisiasi = 22 (36%), Bahasa Skrip = 12 (20%), Konteks = 11 (18%), Komunikasi Nonverbal = 19 (31%), Hubungan Sosial = 26 (43%), Minat = 23 (38%). Domain yang dicetak miring disertakan dalam Komposit Komunikasi Umum dan domain yang dicetak miring tebal disertakan dalam Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatik.

TABEL 3. Skor komunikasi umum dan komunikasi sosial-pragmatis untuk anak-anak dengan dan tanpa diagnosis gangguan komunikasi.
Skor < 2SD di bawah rata-rata Skor 1SD–2SD di bawah rata-rata Skor dalam rata-rata ± 1SD
N (%) N (%) N (%)
Didiagnosis dengan CD n (%)

6 (10)

Komposit Komunikasi Umum 4 (67) 2 (33) 0 (0)
Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatik 2 (33) 4 (67) 0 (0)
Tidak terdiagnosis CD n (%)

55 (90)

Komposit Komunikasi Umum 2 (4) 11 (20) 42 (76)
Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatik 2 (4) 13 (24) 40 (73)
Singkatan: CD—gangguan komunikasi.

3.4 Kontribusi Kondisi yang Terjadi Bersamaan terhadap Keterampilan Komunikasi Umum dan Komunikasi Sosial-Pragmatik (Pertanyaan Penelitian 3)
Jumlah peserta dengan setiap kondisi yang terjadi bersamaan disajikan dalam Tabel 4. Hampir semua peserta melaporkan setidaknya satu kondisi yang terjadi bersamaan ( n = 60, 98%) dan 54 peserta melaporkan dua atau lebih kondisi yang terjadi bersamaan (89%). Hanya satu peserta yang tidak memiliki diagnosis tambahan (2%). Model regresi yang menguji ADHD, OCD, dan kecemasan sebagai prediktor skor standar Komposit Komunikasi Umum tidak signifikan F (3, 57) = 1,11, p = 0,23. Model tersebut hanya menjelaskan 2,4% dari varians dalam skor Komposit Komunikasi Umum ( R2 yang disesuaikan = 0,024). Tidak ada prediktor yang memperhitungkan sejumlah besar varians unik. Demikian pula, model yang menguji ADHD, OCD, dan kecemasan sebagai prediktor skor Komunikasi Sosial-Pragmatis tidak signifikan F (3, 57) = 2,11, p = 0,11. Model tersebut menjelaskan 5,3% varians Skor Standar Komposit Komunikasi Umum ( R 2 yang disesuaikan = 0,053). Tidak ada prediktor yang memperhitungkan varians unik yang signifikan. Gambar 1 dan 2 menyajikan diagram kotak dan kumis untuk skor Komunikasi Umum dan Komunikasi Sosial-Pragmatis untuk anak-anak dengan dan tanpa masing-masing diagnosis.

TABEL 4. Kondisi yang terjadi bersamaan yang dilaporkan oleh orang tua dan tingkat keparahan gangguan tic GTRS.
Kondisi (terkonfirmasi atau diduga) ( n  = 61) n (%) sebuah Tingkat keparahan gangguan tic
N rendah  = 31 Sedang n  = 20 Tinggi n  = 10
Gangguan bahasa/komunikasi 7 (11) 2 1 4
Gangguan bicara 9 (15) 3 2 4
Kehilangan pendengaran 0 (0) angka 0 angka 0 angka 0
Gangguan Pencernaan (ADHD) 45 (74) 24 13 8
Gangguan Obsesif-Kompulsif 33 (54) 15 9 9
LD 15 (25) 6 5 4
Kecemasan 48 (79) 24 15 9
Depresi 16 (26) 7 8 1
Singkatan: ADHD—attention-deficit/hyperactivity disorder (gangguan kurang perhatian dan hiperaktivitas); LD—learning disorder (gangguan belajar); OCD—obsessive-compulsive disorder (gangguan obsesif-kompulsif).
a Total > 100% karena responden dapat memilih lebih dari satu opsi.
GAMBAR 1
Plot Kotak dan Kumis untuk komunikasi umum bagi anak-anak dengan dan tanpa ADHD, OCD, dan kecemasan.
GAMBAR 2
Plot Kotak dan Kumis untuk komunikasi sosial-pragmatis untuk anak-anak dengan dan tanpa ADHD, OCD, dan kecemasan.

3.5 Hubungan Antara Fungsi Psikososial dan Keterampilan Komunikasi (Pertanyaan Penelitian 4)
Sebanyak 29 peserta memiliki kesulitan psikososial yang dilaporkan orang tua dalam kisaran ‘tinggi’ atau ‘sangat tinggi’ (48%) dan 32 dalam kisaran ‘rata-rata’ atau ‘sedikit meningkat’ (52%). Di antara 23 anak dengan skor Komunikasi Umum dan/atau Komunikasi Sosial-Pragmatis lebih dari 1 SD di bawah rata-rata, 17 (74%) memiliki kesulitan psikososial tinggi atau sangat tinggi dan enam (26%) memiliki kesulitan psikososial rata-rata atau sedikit meningkat. Di antara 38 anak tanpa masalah komunikasi, 12 (32%) memiliki kesulitan psikososial tinggi atau sangat tinggi dan 26 (68%) memiliki kesulitan psikososial rata-rata atau sedikit meningkat. Tabel 5 menyajikan informasi demografis untuk anak-anak dengan dan tanpa kesulitan psikososial dan dengan dan tanpa kesulitan komunikasi. Ada korelasi negatif berukuran sedang yang signifikan antara kedua skor komposit dan skor kesulitan total SDQ (keterampilan psikososial). Komunikasi Umum: r = −0,49, p < 0,001, satu ekor dan Komunikasi Sosial-Pragmatis: r = −0,44, p < 0,001, satu ekor. Ini berarti anak-anak dengan keterampilan komunikasi yang dilaporkan orang tua yang lebih tinggi memiliki lebih sedikit kesulitan psikososial yang dilaporkan orang tua dan sebaliknya. Gambar 3 dan 4 menyajikan diagram sebar yang menunjukkan hubungan ini. Diagram sebar hubungan antara keterampilan psikososial dan keterampilan komunikasi untuk setiap tingkat keparahan gangguan tic (rendah, sedang, dan tinggi) dapat dilihat pada Gambar 5 dan 6. Anak-anak dengan tingkat keparahan gangguan tic yang tinggi mengelompok di kiri atas diagram sebar dengan kombinasi keterampilan komunikasi yang rendah dan kesulitan psikososial yang tinggi sedangkan anak-anak dengan tingkat keparahan gangguan tic yang rendah mengelompok di kanan bawah diagram sebar dengan kombinasi keterampilan komunikasi yang tinggi dan kesulitan psikososial yang rendah.

TABEL 5. Jenis kelamin, usia, dan tingkat pendidikan orang tua di seluruh kelompok.
Seks Usia (rata-rata) Pendidikan orang tua
Laki-laki n (%) Perempuan n (%) Lulus SMA n (%) Perguruan tinggi/universitas n (%)
nnya  = 41 nnya  = 20 n=5 adalah jumlah = 56
Kesulitan psikososial
Tinggi atau sangat tinggi n  = 29 20 (49) 9 (45) 13.0 2 (40) 27 (48)
Rata-rata atau sedikit n  = 32 21 (51) 11 (55) 13.2 3 (60) 29 (52)
Komposit Komunikasi Umum
< 1SD =  19 12 (29) 7 (35) 13.1 1 (20) 18 (32)
≥ 1SD  = 42 29 (71) 13 (65) 13.0 4 (80) 38 (68)
Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatik
< 1SD =  21 14 (34) 7 (35) 13.2 2 (40) 19 (34)
≥ 1SD =  40 27 (66) 13 (65) 13.0 3 (60) 37 (66)
GAMBAR 3
Grafik sebar skor Kesulitan Total SDQ berdasarkan skor standar Komposit Komunikasi Umum.
GAMBAR 4
Grafik sebar skor Kesulitan Total SDQ berdasarkan skor standar Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatis.
GAMBAR 5
Grafik Pencar Skor Kesulitan Total SDQ menurut Komunikasi Umum Skor standar gabungan untuk tingkat keparahan gangguan tic rendah, sedang, dan tinggi.
GAMBAR 6
Grafik sebar Skor Kesulitan Total SDQ menurut Skor standar gabungan Komunikasi Sosial-Pragmatik untuk tingkat keparahan gangguan tic rendah, sedang, dan tinggi.

4 Diskusi
Penelitian ini berupaya mencapai empat tujuan utama: untuk meneliti prevalensi tantangan komunikasi dalam sampel anak-anak dengan TS berdasarkan data yang dilaporkan orang tua, untuk mengidentifikasi proporsi anak-anak ini dengan diagnosis gangguan komunikasi formal, untuk menentukan hubungan antara kondisi yang terjadi bersamaan dan keterampilan komunikasi, dan untuk menyelidiki hubungan antara keterampilan komunikasi dan fungsi psikososial.

4.1 Keterampilan Komunikasi
Dalam penelitian terdahulu dengan sampel TS kompleks, 12%–30% anak diidentifikasi memiliki gangguan bahasa (Cravedi et al. 2018 ; Spencer et al. 1998 ); namun, tidak ada penilaian berbasis orang tua atau anak yang dilakukan untuk mengonfirmasi tingkat gangguan bahasa. Kami mengidentifikasi tantangan komunikasi dalam sampel kami melalui laporan orang tua menggunakan skor batas satu SD di bawah rata-rata (85) pada Komposit Komunikasi Umum CCC–2. Skor batas ini sebelumnya telah terbukti memberikan nilai prediktif positif sebesar 83% untuk identifikasi Gangguan Bahasa Perkembangan (sebelumnya disebut Gangguan Bahasa Spesifik) dan Gangguan Bahasa Pragmatis (Bishop 2003 ). Berdasarkan kekuatan prediktif positif ini, kami memperkirakan sekitar 16 dari 19 peserta dengan skor GCC rendah memiliki gangguan bahasa. Namun, hanya 6 yang telah didiagnosis. Perbedaan antara tantangan komunikasi yang dilaporkan orang tua dan diagnosis gangguan komunikasi menyoroti perlunya mengatasi hambatan diagnosis seperti terbatasnya kesadaran akan gangguan bahasa di antara para pendidik dan penyedia layanan kesehatan. Tingkat identifikasi gangguan komunikasi yang rendah juga mengkhawatirkan mengingat anak-anak dalam sampel kami sudah memasuki usia sekolah: mereka dapat mengakses intervensi dini di tahun-tahun awal mereka jika mereka telah diidentifikasi. Hal ini juga menimbulkan pertanyaan tentang bagaimana, bagi sebagian anak, tantangan bahasa/komunikasi yang tidak teridentifikasi dan tidak ditangani dapat berkontribusi pada berbagai masalah keluarga, akademis, dan sosial yang dilaporkan pada anak-anak dengan TS (Ricketts et al. 2022 ). Tantangan komunikasi pada anak usia dini berhubungan dengan masalah penyesuaian perilaku di kemudian hari (Bornstein et al. 2013 ; Yew dan O’Kearney 2013 ). Demikian pula, masalah khusus komunikasi sosial pada anak usia dini telah dikaitkan dengan berbagai tantangan emosional dan perilaku di kemudian hari (Dall et al. 2022 ). Diagnosis dan intervensi dini sangat penting untuk mengurangi potensi konsekuensi jangka panjang dari kesulitan komunikasi yang tidak ditangani, seperti prestasi akademis yang rendah, isolasi sosial, dan masalah sosial-emosional.

Meskipun temuan menunjukkan diagnosis yang kurang, mayoritas anak dalam sampel menunjukkan keterampilan komunikasi dalam kisaran rata-rata. Meskipun demikian, variabilitas substansial dalam skor individu menggarisbawahi heterogenitas keterampilan komunikasi dalam sampel TS kami (skor skala domain berkisar dari 1 hingga 16, M = 10, SD = 3). Memastikan bahwa anak-anak yang mengalami tantangan dirujuk ke S-LP untuk penilaian dan intervensi yang tepat sangat penting untuk mendukung perkembangan komunikasi mereka.

4.2 Skor Domain CCC–2
Skor domain terendah dalam sampel ini diamati dalam Hubungan Sosial, Komunikasi Nonverbal, Minat, dan Inisiasi. Temuan ini menunjukkan bahwa kesulitan komunikasi sosial-pragmatis mungkin sangat menonjol pada anak-anak dengan TS, karena Inisiasi dan Komunikasi Nonverbal membentuk dua domain Komposit Komunikasi Sosial-Pragmatis. Tics vokal dan motorik dapat mengganggu inisiasi dan menyela komunikasi nonverbal yang terkoordinasi, seperti gerakan mata alami, ekspresi wajah, dan isyarat gestur (Eddy 2021 ). Selain itu, tics dapat mengalihkan perhatian anak-anak dengan TS dari mengenali isyarat pasangan sosialnya, sehingga mengakibatkan hilangnya kesempatan komunikasi. Pengamatan langsung terhadap keterampilan komunikasi diperlukan untuk memahami di mana letak perbedaan dalam inisiasi dan komunikasi nonverbal dan apakah perbedaan tersebut melampaui perbedaan perilaku yang terkait dengan tic.

Domain Hubungan Sosial dan Minat sering dikaitkan dengan ciri-ciri autisme (Saul et al. 2022 ). Anak-anak dengan TS mungkin mengalami tantangan sosial yang muncul secara unik dari vokalisasi/gerakan yang tidak disengaja, ucapan yang tidak pantas secara sosial, atau gestur selama interaksi. Kesulitan-kesulitan ini juga dapat berinteraksi dengan tantangan sosial yang muncul dari stigma masyarakat/diri sendiri dan isolasi sosial (Robertson dan Eapen 2017 ; Suh et al. 2022 ). Perawatan yang mengatasi gejala-gejala terkait tic, seperti terapi perilaku kognitif, psikoedukasi, dan pengobatan (Martino dan Leckman 2022 ), dapat menghasilkan perbaikan praktis dalam hubungan sosial untuk anak-anak ini. Lebih jauh lagi, intervensi yang mempromosikan kesadaran dan penerimaan TS melalui pendidikan teman sebaya, orang tua, dan guru telah menunjukkan hasil yang menjanjikan dalam mendorong lingkungan yang inklusif dan meningkatkan pengalaman sosial (Chowdhury dan Christie 2002 ; Fletcher et al. 2021 ; Ludlow et al. 2022 ; Mingbunjerdsuk dan Zinner 2020 ; Nussey et al. 2014 ; Wu dan McGuire 2018 ).

Skor domain Minat yang diamati lebih rendah menunjukkan bahwa anak-anak dengan TS mungkin menunjukkan preferensi untuk aktivitas atau topik tertentu, gaya komunikasi hafalan, atau kebutuhan akan prediktabilitas. Sementara sifat-sifat ini tumpang tindih dengan karakteristik yang umum terlihat pada Autisme, mereka juga telah dijelaskan dalam kelompok neurodivergen lainnya, seperti individu dengan ADHD yang sangat termotivasi oleh minat tertentu (Climie dan Mastoras 2015 ) dan individu dengan OCD yang menghargai prediktabilitas (Williams et al. 2014 ). Penting untuk membedakan apakah sifat-sifat ini mewakili gangguan fungsional atau hanya penting karena menyimpang dari standar komunikasi neuronormatif. Mengadopsi perspektif neurodiversitas dapat membantu membingkai ulang karakteristik ini sebagai variasi daripada defisit, mendorong pemahaman yang lebih inklusif tentang perbedaan komunikasi.

4.3 Kondisi yang Terjadi Bersamaan
Meskipun ADHD, OCD, dan kecemasan sering dikaitkan dengan tantangan komunikasi, penelitian ini tidak mengidentifikasi hubungan yang signifikan antara kondisi yang terjadi bersamaan dan skor komunikasi. Sementara beberapa penelitian sebelumnya telah menemukan bahwa kejadian bersamaan ADHD dan/atau OCD dapat berhubungan dengan tantangan bahasa pada TS (De Groot et al. 1997 ; Sukhodolsky et al. 2003 ), temuan pada bahasa sosial tidak konsisten (Carter et al. 2000 ; Darrow et al. 2017 ; Pringsheim dan Hammer 2013 ; Sukhodolsky et al. 2003 ). Secara keseluruhan, penelitian sebelumnya telah menemukan bahwa anak-anak dengan TS yang tidak memiliki kondisi yang terjadi bersamaan juga tidak memiliki tingkat gangguan bahasa yang lebih tinggi (Cravedi et al. 2018 ; Spencer et al. 1998 ). Berdasarkan hal ini, kami berharap bahwa kehadiran ADHD, OCD, dan kecemasan akan berkontribusi secara signifikan terhadap tantangan komunikasi; Namun, tidak ada diagnosis tambahan dengan sendirinya dan tidak ada kombinasi diagnosis yang terkait dengan kemungkinan lebih tinggi untuk mengalami tantangan komunikasi. Hasil ini mencerminkan sampel yang hampir seluruhnya terdiri dari anak-anak dengan beberapa kondisi yang terjadi bersamaan. Hasil studi ini menyoroti kompleksitas dalam mengisolasi dampak kondisi tertentu yang terjadi bersamaan pada keterampilan komunikasi pada populasi dengan komorbiditas tinggi.

4.4 Keterampilan Psikososial dalam Kaitannya dengan Komunikasi
Studi ini mengidentifikasi hubungan yang jelas antara tantangan komunikasi dan kesulitan psikososial. Meskipun kausalitas tidak dapat disimpulkan, temuan ini menunjukkan bahwa intervensi yang ditujukan untuk mendukung pengembangan komunikasi dapat menghasilkan hasil psikososial yang positif. Tantangan komunikasi yang diamati, khususnya dalam domain sosial-pragmatis, cenderung berinteraksi dengan kinerja akademis, hubungan dengan teman sebaya, dan kesejahteraan emosional. Intervensi di masa mendatang harus memprioritaskan penanganan area ini untuk meningkatkan fungsi jangka panjang dan kualitas hidup.

4.5 Implikasi Praktis bagi S-LP
S-LP dapat berkontribusi pada identifikasi gangguan bahasa yang tepat waktu pada anak-anak dengan TS dengan mengadvokasi dan menawarkan layanan penilaian kepada anak-anak dengan TS. S-LP dapat mendorong rujukan yang tepat melalui pendidikan kepada orang tua, profesional kesehatan, dan pendidik. Mereka dapat memberikan informasi tentang perkembangan bahasa yang umum, indikator gangguan bahasa pada anak-anak, dan tingkat kejadian gangguan bahasa yang diharapkan pada anak-anak dengan TS.

S-LP dapat mendukung anak-anak dengan TS dengan menerapkan intervensi yang dipersonalisasi dan berbasis kekuatan. Terapi yang disesuaikan harus mengatasi tantangan komunikasi tertentu, seperti kesulitan komunikasi sosial, sambil merangkul neurodiversitas dan mengenali keterampilan unik setiap anak. Strategi yang ditargetkan dapat mencakup pengajaran teknik kompensasi kepada anak-anak dan keluarga mereka untuk mengelola gangguan komunikasi terkait tic dan memberikan pendidikan kepada guru dan teman sebaya untuk menumbuhkan lingkungan yang inklusif dan mendukung. Dokter dapat berharap untuk menghadapi anak-anak dengan tantangan psikososial dan harus siap dengan strategi proaktif (Katsovich et al. 2003 ). Beberapa strategi dukungan umum mungkin termasuk menciptakan prediktabilitas menggunakan rutinitas/jadwal, meminimalkan kebisingan dan gangguan, menyiapkan ruang fisik dengan cermat, menjelaskan tujuan dan kepentingannya, umpan balik korektif dan positif, dan penghargaan positif (Gilkey-Hirn dan Park 2012 ).

Program berbasis sekolah yang berfokus pada pemahaman teman sebaya dan pengurangan stigma tentang perilaku terkait TS dapat lebih meningkatkan hasil komunikasi (Chowdhury dan Christie 2002 ; Fletcher et al. 2021 ; Ludlow et al. 2022 ; Mingbunjerdsuk dan Zinner 2020 ; Nussey et al. 2014 ; Wu dan McGuire 2018 ). Selain itu, pelatihan orang tua dan kelompok pendukung sangat berharga dalam membantu keluarga mengidentifikasi dan mengatasi tantangan komunikasi sejak dini. Upaya kolaboratif antara S-LP, psikolog, pendidik, dan profesional kesehatan sangat penting untuk memastikan bahwa intervensi secara komprehensif mengatasi kebutuhan komunikasi dan psikososial, yang pada akhirnya meningkatkan hasil bagi anak-anak dengan TS.

4.6 Keterbatasan
Beberapa keterbatasan yang terkait dengan pengukuran dan sampel kami harus dipertimbangkan saat menafsirkan temuan ini. Terkait dengan pengukuran kami, pengukuran laporan orang tua memungkinkan kami memperoleh informasi tentang komunikasi sehari-hari anak dan fungsi psikososial dari individu yang mengenal mereka dengan baik; namun, penting dalam penelitian mendatang untuk menggabungkan perspektif individu dengan TS dan penyedia layanan kesehatan mereka, serta pengamatan langsung terhadap keterampilan komunikasi. Selain itu, penilaian yang berfokus pada komunikasi dapat menangkap perbedaan yang disebabkan oleh tic daripada kesulitan komunikasi yang mendasarinya. Misalnya, tic wajah dapat mengomunikasikan informasi non-verbal yang tidak sesuai dengan pesan atau konteks. Hal ini dapat mengarah pada kesimpulan yang melebih-lebihkan kesulitan komunikasi. Penelitian mendatang harus mengeksplorasi cara membedakan gangguan komunikasi terkait tic dari kesulitan keterampilan komunikasi. Pengukuran yang digunakan dalam penelitian ini bersama-sama menciptakan kuesioner yang panjang. Panjangnya ini mungkin berkontribusi pada fakta bahwa 28 kuesioner diluncurkan tetapi tidak diselesaikan. Kami tidak dapat mengomentari sejauh mana temuan akan serupa atau berbeda jika kuesioner ini diselesaikan. Akhirnya, GTRS dipilih sebagai ukuran karena singkatnya dalam kuesioner yang sudah panjang; Namun, sifat-sifat psikometriknya belum dievaluasi. Karena itu, temuan kami mengenai komunikasi dan fungsi psikososial sebagai fungsi dari tingkat keparahan gangguan tic dianggap sebagai pendahuluan. Penelitian di masa mendatang yang menyelidiki tingkat keparahan gangguan tic dalam kaitannya dengan faktor-faktor komunikasi harus memilih ukuran yang kuat untuk memahami interaksi faktor-faktor ini.

Terkait dengan sampel kami, penggunaan convenience sampling membatasi generalisasi temuan. Sampel kami memiliki jumlah rumah tangga Amerika Serikat yang rendah dan jumlah anak dengan kondisi yang terjadi bersamaan yang tinggi. Dalam sampel kami, 98% melaporkan setidaknya satu kondisi dan 89% melaporkan dua atau lebih kondisi. Literatur sebelumnya menunjukkan bahwa sekitar 80% anak dengan TS memiliki kondisi yang terjadi bersamaan dan 50% memiliki dua atau lebih kondisi (Cath et al. 2022 ). Akhirnya, batasan tambahan adalah kurangnya representasi yang terkait dengan karakteristik keluarga. Tingkat pendidikan responden tinggi, dengan lebih dari 90% telah menerima pendidikan perguruan tinggi/universitas. Ini tidak mewakili keluarga Amerika Utara secara keseluruhan, di mana sekitar 69% orang Kanada dan 63% orang Amerika memiliki gelar atau diploma pasca sekolah menengah (Statistik Kanada 2016 ; Biro Sensus Amerika Serikat 2022a ). Demikian pula, tingkat multilingualisme dalam sampel kami rendah dibandingkan dengan tingkat Kanada (18%) dan Amerika (20%) (Statistik Kanada 2023a ; Biro Sensus Amerika Serikat 2022b ). Sebagian besar keluarga dalam sampel kami berkulit putih, sehingga jumlah keluarga yang tergabung dalam ras tersebut rendah dibandingkan dengan tingkat Kanada (27%) dan Amerika (24%) (Statistik Kanada 2023b ; Biro Sensus Amerika Serikat 2023 ).

4.7 Arah Penelitian Masa Depan
Untuk membangun temuan-temuan ini, penelitian di masa depan harus secara langsung menilai keterampilan bahasa anak-anak dengan TS daripada hanya mengandalkan ukuran yang dilaporkan oleh orang tua. Studi observasional dapat memberikan wawasan berharga tentang pencarian kata, koherensi dalam konstruksi bahasa, dan keterampilan komunikasi kontekstual. Memahami pengalaman hidup individu dengan TS melalui laporan diri sama pentingnya. Selain itu, penelitian di masa depan harus secara kritis mengevaluasi karakteristik komunikasi untuk membedakan perbedaan komunikasi yang menunjukkan keterbatasan fungsional dari perbedaan komunikasi yang tidak menunjukkan keterbatasan fungsional (yaitu, yang hanya menyimpang dari ekspektasi neuronormatif). Ini akan mendorong pendekatan intervensi berbasis kekuatan dan informasi neurodiversitas. Penelitian di masa depan harus merekrut sampel yang beragam yang mewakili berbagai tingkat pendidikan dan latar belakang ras, etnis, dan bahasa yang representatif.

Hubungan antara fungsi psikososial dan komunikasi memerlukan penyelidikan lebih lanjut untuk menentukan apakah peningkatan keterampilan komunikasi berkontribusi pada hasil psikososial yang lebih baik. Menjelajahi interaksi antara komunikasi, kondisi yang terjadi bersamaan, dan tingkat keparahan gangguan tic juga akan memberikan pemahaman yang lebih komprehensif tentang faktor-faktor ini. Selain itu, kolaborasi interdisipliner antara S-LP, psikolog, dan pendidik akan sangat penting untuk mengembangkan intervensi yang menangani kebutuhan komunikasi dan psikososial anak-anak dengan TS. Akhirnya, penelitian masa depan yang mengeksplorasi bagaimana penilaian komunikasi dilakukan pada anak-anak dengan TS dapat menggunakan analisis faktor untuk memahami di mana item dapat mengidentifikasi tic.

5 Kesimpulan
Studi ini menyoroti perlunya peningkatan kesadaran dan penilaian proaktif untuk gangguan bahasa di antara anak-anak dengan TS, khususnya selama tahun-tahun awal sekolah. Inisiatif kebijakan harus memprioritaskan pengintegrasian layanan patologi wicara-bahasa ke dalam tim manajemen TS multidisiplin. Pendekatan intervensi yang dipersonalisasi dan berbasis kekuatan harus mengatasi tantangan bahasa pragmatis sambil menghormati identitas neurodivergen anak-anak dengan TS. Program berbasis sekolah yang ditujukan untuk mengurangi stigma dan meningkatkan pemahaman teman sebaya tentang perilaku terkait TS dapat menumbuhkan lingkungan yang lebih inklusif, sementara pelatihan orang tua dan kelompok pendukung dapat meningkatkan pengenalan dan intervensi dini untuk tantangan komunikasi. Menangani kebutuhan ini secara holistik akan berkontribusi pada hasil yang lebih baik dan penerimaan yang lebih besar bagi individu dengan TS.

You May Also Like

About the Author: zenitconsultants

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *